Patientrapporterade utfallsmått

Sedan 2016 är patienter med och bidrar till kvalitetsregistret genom att besvara enkäter med olika patientrapporterade utfallsmått, PROM och PREM. PROM står för ”Patient Reported Outcome Measures” och mäter symtom, funktion samt hälsorelaterad livskvalitet, medan PREM står för ”Patient Reported Experience Measures” och beskriver personens erfarenheter och upplevelse av vården.

Patienter som genomgått operation eller biopsi för hjärn- eller hjärnhinnetumör och finns registrerade i CNS- registret tillfrågas via 1177 (sms eller epost) eller brev att besvara en enkät, på web eller papper, vid tre tillfällen första året efter primär operation eller biopsi.

Baslinjemätning (endast region norr)
3 månader efter operation: Frågeformuläret “Hur mår du?” (PROM 3 mån), fr.o.m. personer opererade september 2015.
7 månader efter operation: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör” (PREM 7 mån), fr.o.m. personer opererade maj 2015.
12 månader efter operation: Frågeformuläret “Hur mår du?” (PROM 1 år), fr.o.m. personer opererade september 2015

Innan varje utskick görs en kontroll mot folkbokföringen för att undvika att skicka enkät till avlidna personer. En påminnelse skickas ut till de patienter som inte besvarat enkäten inom fyra veckor.

Frågeformulär “Hur mår du?” (PROM)

PROM formuläret “Hur mår du?”, innehåller 84 frågor uppdelade på tre validerade enkäter och bakgrundsfrågor. För att beskriva hälsorelaterad livskvalitet och symtom används European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) formulär EORTC QLQ-C30 (Aaronson m.fl., 1993) tillsammans med den hjärntumörspecifika modulen EORTC QLQ-BN20 (Osoba m.fl., 1996; Taphoorn m.fl., 2010) och för hjärntrötthet/fatigue används Mental Fatigue skalan (MFS) (Johansson m.fl., 2009) som är specifik för personer med neurologisk skada eller sjukdom. Bakgrundsfrågorna omfattar uppgifter om sysselsättning eller sjukskrivning, boendesituation, rökvanor samt om personen är höger- eller vänsterhänt. Därefter följer frågor om läkemedel, bilkörning, eventuella komplikationer efter operationen samt behov av och tillgång till rehabilitering. Det inkluderar även frågor om nyttjande av sjukresor, färdtjänst, hemtjänst och/eller hemsjukvård via primärvården eller specialiserade team. Vidare efterfrågas om personen använder 1177 Vårdguidens e-tjänster, samt om enkäten har besvarats självständigt eller med stöd av närstående eller vårdpersonal. Slutligen ingår en fritext fråga där respondenten kan lämna synpunkter på enkäten eller ta upp sådant som inte omfattas av de övriga frågorna.

Frågeformulär ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör” (PREM)

PREM formuläret ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör” består av sammanlagt 52 frågor och har anpassats för patienter med hjärn- eller hjärnhinnetumör (Rosenlund m.fl., 2014), baserat på en tidigare nationell enkät om patienters erfarenheter av cancervård.

Enkäten täcker flera områden: utrednings- och diagnostikprocessen, nuvarande hälsotillstånd samt den vård och behandling som erhållits. Den innehåller frågor om hur diagnosen förmedlades, om patienten haft en namngiven kontaktsjuksköterska, läkarkontinuitet samt om vården upplevts som sammanhållen och samordnad. Även patientens upplevelse av delaktighet och möjligheter för närstående att vara delaktiga finns med. Vidare omfattas tillgång till tillförlitlig och begriplig information, symtomhantering samt tillgång till rehabilitering och stödjande insatser. Enkäten berör även kvaliteten i mötet med vårdpersonal och graden av förtroende för vården, liksom vissa socio-demografiska faktorer.

Varje avsnitt ger möjlighet till fritextsvar där patienterna kan lämna egna kommentarer eller synpunkter. I slutet på enkäten finns också två öppna frågor; där den första handlar om att beskriva särskilt positiva upplevelser i samband med vården för hjärn- eller hjärnhinnetumören. Den andra frågar efter förslag på möjliga förbättringar i vården.

Utskick och svarsfrekvens

Utskick administreras en gång per månad via stödteamet RCC norr. Under 2025 kommer vi att gå över till automatiska utskick vilket innebär att vi förprogrammerar när enkäten ska skickas per patient(operationsdatum)/dygn för de patienter som använder 1177. För de personer som inte använder 1177 eller angivit kontaktväg via sms eller epost, kommer vi som tidigare skicka inbjudan att besvara enkäten via post, en gång per månad. Det finns nu möjlighet för klinikerna själva att initiera och skicka ut enkäter. Förhoppningen är att fler kliniker också ska börja med baslinjemätning, dvs att kliniken själva initierar enkätutskick inför operation eller biopsi för misstänkt hjärn- eller hjärnhinnetumör.

I figur 1, figur 2, figur 3 ses antal patienter i kvalitetsregistret/antal patienter i kvalitetsregistret vid tidpunkt för enkätutskick samt svar per enkätutskick för åren 2016 – 2018, 2019 – 2021 samt 2022 – 2025 uppdelat på region och diagnosgrupperna hög- och lågmaligna hjärntumörer samt hjärnhinnetumörer (meningeom). Som i den tidigare kortrapporten 2019, är det färre utskick för PROM-enkäten som skickas ut tre månader efter operationsdatum vilket beror på klinikernas inrapporteringshastighet till kvalitetsregistret. Svarsfrekvensen är lägre i gruppen högmaligna tumörer än för gruppen lågmaligna tumörer och hjärnhinnetumörer.

PREM

Stapeldiagram som illustrerar hur stor andel av patienterna som besvarat enkäten om patientens upplevelse och erfarenhet av vården i olika regioner, tidsperioder och diagnosgrupper. — Figur 1: Svarsfrekvens PREM per region, tidsperiod och diagnosgrupp.

PROM 3 månader

Stapeldiagram som illustrerar hur stor andel av patienterna som besvarat enkäten om patienten-rapporterade utfallsmått 3 månader efter operation i olika regioner, tidsperioder och diagnosgrupper. — Figur 2: Svarsfrekvens PROM 3 månader per region, tidsperiod och diagnosgrupp.

PROM 12 månader

Stapeldiagram som illustrerar hur stor andel av patienterna som besvarat enkäten om patienten-rapporterade utfallsmått 12 månader efter operation i olika regioner, tidsperioder och diagnosgrupper. — Figur 3: Svarsfrekvens PROM 12 månader per region, tidsperiod och diagnosgrupp.

Hur används resultaten från patientenkäterna?

För att sjukhusen ska kunna använda resultaten av enkäterna i förbättringsarbeten visas PREM data för den egna kliniken, jämfört med riket, och över tid innanför inloggning på registrets egen sida. PREM enkäten redovisas anonymt och i grupp så att ingen enskild persons åsikter kan identifieras. Det finns också en spärr så att resultat från färre än fem patienter inte kan visas.

I den publika interaktiva årsrapporten har vi tidigare valt att visa kvalitetsindikatorerna kontaktsjuksköterska och vårdplan. Från 2024 har vi lagt till fler utdatarapporter för resultat från PREM-enkäten. Nu finns rapporter för: Kontaktsjuksköterska, Vårdplan, Koordinering av vård, Delaktighet, Tillgänglighet, Stöd till närstående samt Förtroende för hjärntumörvården.

Resultat från PROM enkäten visualiseras via den Individuella patientöversikten, IPÖ, som finns på samma plattform som kvalitetsregistret. Kliniken kan ta del av resultat från egna patienter, och patienterna själva kommer åt sina resultat i IPÖ via1177. I den publika interaktiva årsrapporten visas endast gruppresultat från PROM-enkäten. Just nu finns utdatarapport för Mental Fatigue skalan i den interaktiva årsrapporten. Under 2025-2026 kommer en RCC gemensam utdatarapport för hälsorelaterad livskvalitet enligt EORTC QLQ-C30.

Under 2025 och 2026 pågår också flera registerstudier där PROM och PREM från kvalitetsregistret används.